La percezione pubblica della demenza

The Alzheimer’s spectrum: Changing our understanding of Alzheimer’s disease and dementia.

Questo è il titolo del significativo incontro che il Parlamento Europeo di Strasburgo terrà il 15 giugno, significativo per vari motivi. Il primo è che il problema colpisce solo nel nostro paese 1 milione e 200.000 persone, numero che considerando il coinvolgimento dei caregiver familiari, cioè di coloro che se ne prendono cura, diventa più del doppio. Secondo motivo è che a causa del fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, di cui l’Italia detiene la palma in Europa (seconda nel mondo solo al Giappone), i dati suddetti saranno in progress negli anni a venire, visto che la prevalenza della malattia di Alzheimer, la più frequente delle demenze, aumenta  con l’aumentare della fascia d’età. Altri motivi riguardano le difficoltà di relazione tra malato e caregiver, tra famiglia e mondo esterno, nonchè la carenza di una rete di servizi di assistenza specifica sul territorio.

Allora, davanti a tale situazione, torniamo al titolo del convegno europeo, che ci piace perché rispecchia un‘idea che va diffondendosi tra gli operatori del settore e non solo: la necessità di cambiare sguardo verso questa malattia, di non isolare le persone e le loro famiglie, ma aiutarle a condurre   una vita più normale possibile, senza pregiudizi e tanto meno paura dei loro comportamenti.  

Nasce così la “comunità amica” delle persone con demenza: un luogo che accoglie e include a tutti i livelli i loro vicini più fragili, come sono le persone con Alzheimer o altro tipo di demenza, dove ogni cittadino è “preparato” a conoscere e sostenere tali condizioni. Un modello d’intervento sociale che ha già visto appunto alcune realizzazioni in altre paesi europei, mirato a ridurre le difficoltà e le crisi alle quali va incontro tutto il nucleo familiare; un processo che comunque richiede tempi lunghi, perché comporta un vero e proprio cambiamento di mentalità, una diversa percezione pubblica della demenza.

Il progetto deve quindi doverosamente iniziare da un accordo con le forze istituzionali, ai fini di sensibilizzare tutta la comunità nelle sue varie categorie ad assicurare una vita più vivibile per le persone con demenza e i loro familiari, in tutte le fasi di malattia.

Altro scopo è fare in modo che i percorsi, gli spazi pubblici e i trasporti siano vivibili per tali  persone, tenendo conto delle loro difficoltà psicologiche e motorie.

L’Associazione Alzheimer Uniti da qualche tempo appoggia tali sperimentazioni in alcune cittadine italiane, attraverso protocolli d’intesa con i rispettivi Comuni, sotto il logo “Abbracci”.

Un’esperienza avanzata è quella di Aprilia, alle porte di Roma, che ha intrapreso il nuovo modello assistenziale, mettendo in campo azioni, veri e propri focus group sempre più allargati a luoghi e alle diverse generazioni.

Oltre al Centro di Ascolto  informativo del telefono amico e ad un Centro di Incontro per favorire la socializzazione delle famiglie, si è dato inizio ad una serie di appuntamenti formativi, prima di tutto ai giovani delle scuole superiori, quindi alle categorie aperte all’esterno, da un lato parrocchie, forze dell’ordine, protezione civile, dall’altra negozianti, bar, ristoranti, che hanno proseguito le azioni nei modi possibili anche durante le restrizioni da Covid.

Tutto questo coinvolgimento  ha contribuito a suscitare  una maggiore attenzione al problema persino da parte dei servizi sociosanitari!

Il processo sta passando via via abbattendo barriere e pregiudizi, alla ricerca di una disponibilità all’accoglienza nelle strade, nei servizi, nei luoghi di vita.

In conclusione, perché è importante sostenere tali obiettivi?

Perché le persone con demenza e le loro famiglie si sentono spesso escluse dalla comunità e sviluppano un senso di angoscia e di solitudine, chiudendosi entro le mura della propria casa che rischia di diventare una prigione.

Una comunità solidale, mette in atto interventi, affinchè le porte siano aperte, sviluppando vicinanza, ascolto e dialogo, valorizzando la generosità e costruendo in definitiva un miglioramento della qualità di vita di tutta la collettività.

Riteniamo molto positivo che il Parlamento Europeo abbia dedicato un convegno al cambiamento di mentalità necessario, nel rispetto della dignità e dei diritti delle persone con demenza.